Coprolalia: waarom zeggen sommige mensen met Tourette's verschrikkelijke dingen?
Tijdens de BAFTA's riep een witte man het n-woord. Maar waarom roepen sommige mensen met Gilles de la Tourette dit soort walgelijke woorden zomaar? Dat komt door coprolalia.
Noot van de redactie: dit artikel is geschreven om te educaten. Niet om de impact van het geroepen woord te bagatelliseren. Het n-woord is een woord met enorme historische lading en het horen van dat woord is voor heel veel Zwarte mensen een grote trigger vanwege trauma rond dat woord. Trauma dat door witte mensen gecreëerd is. Daar veranderd een uitleg over coprolalia niets aan. Impact is iets anders dan intentie en hoewel intentie verklaard kan worden, bestaat impact daar los van. Het doel van dit artikel is om het gesprek voor witte mensen minder schadelijk te maken voor de Tourette-gemeenschap als geheel. Al helemaal omdat er ook veel Zwarte mensen zijn met Tourette. Door precies te weten wat coprolalia is, kan de focus van het gesprek ook echt op impact liggen in plaats van validistische gesprekken over de stoornis. We willen de boosheid, het verdriet en het trauma van Zwarte mensen niet wegpraten. We zullen dan ook alleen praten over coprolalia en wat het wel en niet is. Dit is geen opiniestuk.
Coprolalia tijdens de BAFTA's
Op 22 februari werden de BAFTA’s gehouden – de ‘British Academy Film Awards – in de Royal Festival Hall in Londen. De uitreiking wordt elk jaar gehouden en dit jaar was de 79e editie van de award-show.
Verschillende films waren genomineerd – waaronder de film ‘Sinners‘ van Ryan Coogler; een film met een voornamelijk Zwarte cast die een recordaantal oscar-nominaties kreeg en twee Golden Globes in de wacht sleepte. Tijdens de ceremonie worden standaard verschillende aanwezigen gevraagd om de prijzen voor de verschillende categorieën te presenteren. De allereerste prijs van die avond werd uitgereikt door Sinners-acteurs Michael B. Jordan en Delroy Lindo. Beide Zwarte mannen. Toen zij op het podium stonden en er een korte pauze in hun speech viel, schreeuwde iemand uit het publiek het n-woord twee keer achter elkaar.
De show ging verder maar er wordt veel over het incident gepraat. De witte man die het n-woord schreeuwde was John Davidson; een man met Gilles de la Tourette. Hij was aanwezig bij het evenement omdat een film gebaseerd op zijn leven ook in de prijzen was gevallen; de film ‘I Swear‘ waarin de realiteit van het leven met die stoornis wordt uitgebeeld.
Wat is gilles de la tourette?
Gilles de la Tourette is een syndroom dat bestaat uit ongecontroleerde bewegingen of geluiden. Het gaat om een neurologische, genetische stoornis die ervoor zorgt dat mensen geen controle hebben over hun eigen bewegingen.
Dit zorgt voor zogenoemde ’tics’. Dat kan zich uiten in het ongecontroleerd bewegen van ledematen, het knipperen met ogen of trekken met de mond maar ook in bijvoorbeeld miauwen, fluiten of andere geluiden. Dit kan ook een combinatie van tics zijn. Zoals het kort achter elkaar vertrekken van de mond, fluiten en schudden met het hoofd.
Iedere persoon met Gilles de la Tourette kan andere tics hebben en er is geen vaste uiting van de stoornis. Dat komt omdat het gaat om een neurologische stoornis; er is een verstoring in de hersenen die ervoor zorgt dat de output bij iedere persoon met de stoornis er anders uit ziet.
Hoe Tourette precies werkt weten neurologen nog niet precies maar het zou te maken hebben met de basale ganglia; een van de hersenstructuren die diep in de hersenen ligt. De basale ganglia is een soort controlecentrum dat ervoor zorgt dat we bepaalde dingen wel of niet doen. Deze hersenstructuur speelt bijvoorbeeld een grote rol bij de Ziekte van Parkinson – een ziekte gekenmerkt door ongecontroleerd trillen.
Bij Tourette’s zou het ook zo zijn dat de basale ganglia niet goed functioneert. Het lichaam laat daardoor constant onvrijwillige bewegingen en geluiden zien.
De tics van tourette
Een tic is voor een persoon met Tourette dan ook moeilijk te weerstaan. Een tic kan soms voor een bepaalde tijd onderdrukt worden, maar die tic bouwt dan wel op en wordt alleen maar groter.
Het komt in openbare settings dan ook voor dat mensen met Tourette bijvoorbeeld naar de wc gaan om daar te ticcen, of dat zij na een vergadering een hele reeks tics achter elkaar kwijt moeten.
De mate waarin iemand in staat is om tics in bedwang te houden of ze bijvoorbeeld aan te passen naar een meer ‘sociaal geaccepteerde’ versie, verschilt per persoon. Mensen met Tourette beschrijven het ook wel als een nies; soms voel je hem aankomen, kan je hem inhouden of zachter maken, maar soms komt hij er alsnog heel luid uit.
Ook de hoeveelheid tics en de soort tics die iemand laat zien, verschilt per persoon.
Coprolalia: wat mensen denken dat tourette is
Wanneer we het hebben over Gilles de la Tourette, denken veel mensen aan schelden en vloeken; een beeld wat ook veel in de media naar voren komt. Maar dat is niet wat Gilles de la Tourette is. De stoornis gaat puur om onvrijwillige tics.
Maar een klein deel van de mensen met Gilles de la Tourette heeft last van een symptoom dat wel bestaat uit schelden en vloeken. Dat is een tic die coprolalia heet. 1 op de 10 mensen met Gilles de la Tourette heeft hier last van – een minderheid, dus.
Coprolalia is een vocale tic die zich uit in geluiden en woorden die taboe of niet sociaal geaccepteerd zijn. Dit kan van alles zijn en kan ook contextafhankelijk zijn. Net als bij de andere tics, gaat het om onvrijwillige uitingen. Zo kan iemand opeens scheldwoorden roepen of seksuele woorden.
De fysieke variant van coprolalia is copropraxia waarbij men bijvoorbeeld seksuele gebaren maakt of zijn middelvinger opsteekt. De verzamelnaam voor deze twee tics is coprofenomenen.
Voor veel mensen zonder Gilles de la Tourette is deze tic heel moeilijk te begrijpen. Vooral omdat er vaak woorden gezegd worden die veel mensen nooit vrijwillig zouden zeggen. Maar dat geldt ook voor mensen met coprolalia.
Mensen met deze tic ervaren dan ook veel schaamte en er ligt een enorm stigma op omdat zij deze woorden niet willen zeggen maar hier geen controle over hebben.
Fabels over coprolalia
Mensen stellen vaak onterecht dat coprolalia gaat om een gebrek aan ‘filter’. Maar dat is niet hoe de tic werkt. Het is een gebrek aan controle over het eigen lichaam. Het is niet zo dat iemand eerst denkt: “het zou nu heel gek zijn als ik…” en die behoefte dan niet kan onderdrukken. Het gebeurt zonder nadenken en zonder overweging.
Je ziet dan ook vaak dat coprolalia naar boven komt op de meest ongepaste momenten waarin een bepaald woord of gedrag het minst geaccepteerd zou zijn. Bijvoorbeeld roepen ‘ik heb een bom’ op het vliegveld. Of op het moment dat er een stilte valt, juist heel hard schelden.
Een andere misconceptie is dat mensen met coprolalia alleen woorden gebruiken die in hun vocabulaire zitten. Dat is ook niet helemaal juist. Het gaat natuurlijk om woorden die zij kennen – anders zouden ze de woorden niet gebruiken. Maar dat betekent niet dat het een woord is wat in een ‘normale’ setting ook gebruikt wordt door de persoon met Tourette.
Het kan een woord zijn wat iemand ooit ergens gehoord heeft en wat nu onderdeel van een tic is geworden. Het kan ook een scheldwoord zijn wat tegen hén gebruikt is wat nu onderdeel is geworden van hun tics.
Luister naar mensen met coprolalia
Over het incident tijdens de BAFTA’s zijn belangrijke gesprekken te voeren over wit privilege en het hebben van een handicap. En over het verschil tussen intentie en impact.
Maar het is ook belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over de stoornis en in ieder geval een goede basis te hebben om het gesprek te kunnen voeren om validisme te voorkomen. Daar willen wij met dit artikel aan bijdragen.
Voor gesprekken over het incident bij de BAFTA’s is het belangrijk om te luisteren naar Zwarte mensen met Gilles de la Tourette – en dan specifiek coprolalia; voornamelijk omdat Zwarte mensen in het gesprek over validisme vaak vergeten worden.
DIT IS FRIEQUE
FRIEQUE is een nieuw platform, magazine en community voor iedereen die trots is anders te zijn. We geven niet om clout: wij doen wat we doen omdat het juist is en omdat we de wereld een stukje beter willen maken.
- 00Days
- 00Hours
- 00Minutes
- 00Seconds